Tak for alt

Hej.

Hvad er der sket siden sidst? Nu skal i hører. Lige som jeg skrev breve til min familie til når jeg ikke længere ville være blandt dem, så har jeg også skrevet et par linjer til Jer.
Grunden til, at jeg nævner dette er at, når Du læser det her, så er jeg desværre taget afsted til et andet sted (Jeg vil ikke skrive et bedre sted, fordi det er sammen med dem jeg holder af). 

Jeg vil gerne takke alle dem der har kommenteret på mine blog indlæg igennem det sidste lange stykke tid, og som har vist interesse i mig og min sygdom. Det har været opmuntrende at læse alle de søde kommentar uanset hvordan det har set ud for mig. Jeg vil også gerne takke for de personer som har sendt mig private beskeder, og har spurgt ind til hvordan det går. Ærligt talt, så troede jeg ikke at så mange ville skrive på mine blog indlæg, og det har virkelig været dejligt at se, derfor af hjertet TAK, selvom jeg desværre ikke klarede den.

I må have det godt, I er nogen dejlige personer og I fortjener det bedste. TAK.

- Thomas

------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Det er med stor beklagelse, at jeg kan meddele at min bror, Thomas desværre er afgået ved døden d. 9 september 2012 ved middagstid og begravet d. 13 september. Det var en flot begravelse, og rigtig mange af Thomas’ venner og familie kom for at vise ham den sidste respekt.

Jeg har tidligere skrevet her inde for min bror, og nu gør jeg det igen, men denne gang et indlæg jeg aldrig ønskede jeg skulle skrive selvom jeg godt kunne se hvor det bar hen ad til sidst. Jeg vil gerne på vegne af hele familien takke for den støtte I har udvist overfor Thomas, jeg er sikker på at han har kunne bruge det til meget.

Bare to dage efter begravelsen blev vores søster gift. Det var en rigtig god dag selvom vi selvfølgelig manglede Thomas. Alligevel så virkede det til at han var til stede på en eller anden mærkelig måde! Han havde lavet en rigtig rørende video til min søster, det var rigtigt smukt at se ham på denne dag og hører hans ord. Det var tydeligt at han havde tænkt over hvert eneste ord, og der var stort set ikke et eneste øje tørt efter hans tale, det betød rigtig meget for min søster at Thomas havde lavet denne tale til hende, faktisk tror jeg at det var den bedste gave hun kunne få, nu når han ikke selv kunne være der.

Thomas, min storebror. Han vil for altid være noget specielt for mig. Jeg har aldrig set en person være lige så stærk i troen på at det nok skal gå selvom det så allerværst ud. Hans evne til at tænke på andre personer før ham selv er også noget jeg vil huske ham for, det var altid alle andre før ham, også selvom han havde det virkeligt dårligt. Således formåede han bl.a. at spille Wii med min lillebror dagen inden han døde og gøre ham glad, selvom det var hårdt for ham, og han havde mange smerter ved det. Han formodede samtidig at fortælle jokes til os alle sammen få timer inden…
Thomas, når jeg tænker på ham så tænker jeg ikke på en syg person, men en person med rigtig meget livsglæde og energi. Han vil foreviget være savnet, men jeg vil altid kunne tænke tilbage på en positiv oplevelse med ham :-).

Thomas, der er mange der vil savne dig og som der er et ordsprog der siger:

”I hjertet gemt, men aldrig glemt”

Thomas, aldrig farvel men altid på gensyn. Vi ses bror. :-)

Siden sidst ...

Hej :-).
Hvad er der sket siden sidst? Mit sidste blog indlæg var et tilbageblik på mit sygdomsforløb som både har budt på op og nedturer. Hvad skal jeg så skrive om denne gang? Jeg ved det faktisk ikke..

Det er kun gået en vej siden sidste blog, og det er nedad. Jeg har fået det endnu dårligere. Jeg har mange smerter, og det jeg får mod smerterne er ikke længere nok til at det kan tage alle smerter. Det er svært at sove om natten pga. smerterne og det har bl.a. den indflydelse at jeg næsten ikke har noget energi om dagen, og faktisk halv sover hele dagen. Jeg kan sidde og snakke med min familie i sofaen det ene øjeblik for det næste at falde i søvn imens jeg er ved at sig en sætning. 

Jeg er også næsten lige kommet hjem efter at have været indlagt på sygehuset. Jeg var indlagt fordi jeg fik det rigtig skidt, og de fandt ud af at jeg manglede blod, derfor fik jeg flere poser blod dog uden jeg fik det bedre. Men efter et par dage, begyndte jeg at få det bedre og jeg fik lov at komme hjem igen – heldigvis.

At det er gået nedad det sidste stykke tid, og det hurtigt. Det har fået mig til at tænke tanken, at det her det overlever jeg ikke. Jeg vil ikke sige at jeg har opgivet at overleve ligesom lægerne har opgivet mig, men det er meget tæt på. Det er ikke en tanke jeg er stolt af, men jeg kan lige nu ikke se nogen positiv slutning på min sygdom. Jeg synes det er en frygtelig tanke, og at jeg føler at det nu er tættere på end nogen sinde før. Jeg har snakket med mine forældre omkring hvordan jeg har det, og de fortalte mig at de også godt kunne mærke hvor det hele er på vej hen, men at jeg skulle prøve at se på det positive i hverdagen og få det bedste ud af hver dag, og så lade det andet komme i anden række. Men uanset hvad der sker, så har jeg ro i sjælen. Jeg har fortalt mine søskende og forældre hvad de betyder for mig, selvom det er utroligt hårdt at snakke med dem omkring hvor meget de betyder for mig, fordi det får det hele til at komme tættere på. Samtidig har jeg skrevet breve til dem, som de kan læse den dag jeg ikke er her mere.

Jeg har tager hver dag som den kommer, og planlægger ikke længere mine dage i forvejen. Fordi jeg vil ikke love mig ud til noget om eksempelvis 4 dage, for så at skal melde afbud fordi jeg er for syg, så vil det bare virke som et slag i hovedet og det ønsker jeg ikke. Så hellere tage tingene som de kommer fra nu af. Den eneste dag jeg har sat af i min kalender er 15. september, den dag min søster skal giftes :-), og jeg glæder mig.

Nå, det var ikke verdens længste blog indlæg, men jeg var meget i tvivl om hvad jeg skulle skrive om. Men lidt er vel bedre end ingenting?

 

I må have det godt til næste blog indlæg :-). 

Tilbageblik

Det er snart 1 år og 8 måneder siden jeg fik beskeden der ændrede ikke kun mit liv, men også min families liv drastisk. Det er snart 1 år og 8 måneder siden jeg fik en besked jeg ikke håber der er andre der skal høre, det er det værste der nogen sinde er sket. Siden den dag, har mit liv været en stor rutchebanetur. Det har ikke altid været lige let at være tæt på mig i denne periode. Nogen gange har jeg nok været et røvhul og råbt af dem der virkelig betyder noget for mig i den her verden, og det fortryder jeg virkelig i dag, men nogen gange har jeg måtte afreagere, og det er så gået ud over familie og venner. Desværre. Det går mig på, og jeg ville ønske jeg havde været sejere under forløbet indtil videre, men det er ikke noget jeg kan ændre på nu. Jeg kan kun undskylde, for de grimme ting jeg er kommet til at kalde dem, de prøver jo kun på at gøre det bedste for mig.
1 år og 8 måneder det er lang tid. Det er en tid der har budt på både store opture og store nedture. Det er tid hvor jeg ikke har udrettet det store. Før jeg blev syg havde jeg store planer, jeg ville have en god uddannelse. En uddannelse som jeg måtte opgive, men jeg er heldigvis blevet optaget igen, så jeg får en ny chance (matematik-økonomi).

Jeg tænker tit på det min familie og ofrene de har måtte lave pga. mig, det er ikke småting. Mine forældre har haft meget fri fra deres arbejde, og brugt meget tid på mig selvom jeg har fortalt dem at de ikke behøver at tage så meget fri pga. mig. Mine forældre har ikke været på nogen ferie i den tid jeg har været syg, og de kunne rigtig godt trænge til at komme lidt væk fra det hele bare dem to, men det vil de ikke. Samtidig har de meldt fra til fester med deres venner fordi de ikke har haft overskud til det.
Det har også været hårdt for mine søskende, i og med at mine forældre har brugt mere tid sammen med mig og mindre tid med dem, men de klare sig heldigvis godt. Jeg hader mig selv når jeg kan se på specielt min mindste lillebror at han er ked af det. Jeg hader det fordi jeg ved hvad han tænker og jeg kan ikke love ham noget. Det værste er at se dem man holder af være kede af det, fordi jeg er syg.
Mine venner har også været fuldstændig fantastik i tiden der indtil videre er gået. Jeg tror at jeg har nogen af de bedste venner man kan have. De har overnattet på sygehuset sammen med mig når jeg har været indlagt, og er også kommet hjemme hos mig og besøgt mig der. Selvom vi i lang tid ikke har kunne lave de ting vi kunne før jeg blev syg, så har vi bare fundet noget andet vi har kunne lave sammen. De har taget mig med til fodbold, og været der for mig når jeg havde brug for dem.

1 år og 8 måneder i det danske sygehusvæsen. Jeg har oplevet lidt af hvert. Heldigvis har det mest af alt været et positivt møde, hvor alle har virket meget professionelle.

Det var et lille tilbage blik på 1 år og 8 måneder, men hvad byder fremtiden så på? Det er ikke til at sige, men jeg ville ønske at jeg vidste det. Har jeg 1 dag, 1 uge, 1 måned 1 år eller 70 år endnu, det er ikke til at sige, ÉN ting er sikkert og det er, at jeg aldrig vil stoppe med at kæmpe.
Jeg er sikker på at fremtiden byder på en masse gode ting uanset hvordan det hele kommer til at gå, så er hver dag en gave. Jeg ved, at når jeg bliver rask er der en masse ting jeg skal. Jeg skal ud at opleve verden. I den tid jeg har været syg har jeg set rigtig meget fjernsyn og fundet ud af, at der er rigtig mange steder jeg gerne vil se, samt mange ting jeg skal prøve.

Hmm. Jeg har slet ikke nævnt hvordan jeg har det i dag. Nå, men i dag har jeg faktisk en rigtig god dag, min tilstand taget i betragtning. Så jeg skal virkelig nyde denne dag, for jeg kan ikke huske hvornår jeg sidst har følt mig så godt til pas :-). Nå familien kalder, de vil gerne have tæsk i et spil Bezzerwizzer :-).

I må hygge jer til næste blogindlæg :-). 

Hjemme

Hvad er der sket siden sidst? Jeg har siden mit sidste blogindlæg været indlagt næsten hele tiden, hvilket også er grunden til at jeg først opdatere nu.
Jeg blev indlagt 3 dage efter mit seneste blogindlæg og jeg kom hjem fra sygehuset i går. Grunden til at jeg blev indlagt var fordi jeg fik store smerter i ryggen og samtidig kunne jeg næsten ikke trække vejret. Det vidste sig, at det nu også har spredt sig til min ryg! Samtidig ser det ikke ud til at det nye medicin jeg får har den ønskede virkning.

Det er surt, at få den besked og jeg kan godt se hvad det hele hælder hen mod. Men med det sagt så fik jeg i går besked om, at jeg er blevet optaget på studiet, så alt andet lige så fik jeg lige lidt mere at kæmpe for :-).

Det var ikke verdens længste blog, men lidt er vel også bedre end ingenting. 

Jeg bliver ved ...

Hvad er der sket siden sidst? … Jeg kæmper virkelig meget i øjeblikket, og det bliver jeg ved med. Det er gået ned af bakke, og det er gået hurtigt. Jeg forsøger, at være så glad og optimistisk som jeg overhovedet kan være overfor familien og vennerne, men det er ikke længere let. Jeg ligger efterhånden rigtig meget i sengen hver dag, og er mere eller mindre kun oppe når jeg skal på toilet eller ud for at spise. Dog prøver jeg på, de dage hvor jeg kan mærke at jeg har lidt mere energi at bruge det ekstra på familien og også gerne lidt mere til!

Forleden var jeg ude at spille bold med mine brødre i 5 minutter selvom mine forældre ikke mente det var en god idé, jeg var dog også fuldstændig kvæstet i tre dage og forlod ikke sengen. Men det var rart at se dem med et smil på læben og et glimt i øjet jeg ikke har set meget længe, så det var det hele værd :-).

Jeg var på sygehuset forleden, og det går desværre ikke så godt længere, som jeg også har kunne mærke. Det onde er begyndt at vokse igen, men lægen var meget forundreret over at jeg trods min sygdom kunne have det så godt som jeg havde, det havde han ikke set før. Så det er klart, at få sådan en besked gør en lidt mere motiveret for at det nok skal blive bedre på et eller andet tidspunkt.

Men, nu hvor det var begyndt at spredes  skulle jeg have noget andet medicin i håb om at det kan gøre at jeg får lidt længere tid hos familien. Jeg håber bare at det virker, jeg spurgte nemlig hvad der ville ske hvis det ikke virkede som det skulle, og selvom jeg jo godt kendte svaret så var jeg overrasket over det. Hvis det ikke virker kunne han ikke love, at jeg kommer til at opleve min søsters bryllup!

Puha, det er hårdt .. Jeg ved ikke hvad jeg skal skrive, fordi når jeg sidder her og skriver om det, så kommer det hele lige lidt tættere på. Jeg overvejer rigtig meget at skrive breve til mine søskende og forældre, som de kan læse når jeg engang ikke er her mere, og som de kan læse hvis de skulle savne mig på et eller andet tidspunkt. Desuden overvejer jeg, at lave en lille tale til min søsters bryllup og optage den på video, så den kan blive spillet til brylluppet, hvis jeg ikke skulle være så heldig at være til stede den dag? Jeg kan bare ikke helt finde ud af, om det er en god idé at gøre det eller om det ville være ondt overfor min familie, at de måske skal se en video med mig på min søsters bryllupsdag? Jeg har heller ikke lyst til at spørge min søster da det skal være en overraskelse at jeg vil holde en tale..

Jeg ved ikke om jeg er bange for at dø, jeg kan ikke rigtig finde ud af det? Det er jo noget vi alle skal på et eller andet tidspunkt, og nogen før end andre. Jeg tror ikke jeg er bange, jeg har snakket rigtig meget omkring det med mine forældre, og vi har heldigvis fået snakket en masse igennem, så jeg er ikke bange for at der er noget jeg ikke får fortalt dem. Men set fra mine øjne så er det ikke mig der forsvinder, så er det alle andre der forlader mig. Jeg fortalte min lillebror at han ikke skulle være alt for ked af det, når jeg ikke er her længere, fordi han har jo heldigvis vores andre søskende. Han er meget bange for hvad der skal ske når jeg ikke er her længere, og det er nok også derfor jeg forsøger at tvinge mig selv til lige at holde 2 min længere når jeg er sammen med ham, selvom det er hårdt så kan jeg ikke få mig selv til at ligge mig ned og hvile mig.

 

Hmm, jeg vidste ikke hvad jeg skulle skrive da jeg gik i gang, men nu har jeg alligevel skrevet et godt stykke synes jeg selv. Jeg vil prøve at se, om jeg ikke kan skrive med lidt kortere mellemrum frem over, men jeg skal også lige have motivationen til det.

 

 

Jeg kæmper..

Hvad er der sket siden sidst? Det hele er begyndt at gå op for mig, at jeg ikke bliver lige så gammel som jeg havde håbet på, men jeg må bare være taknemlig over det jeg har nået indtil videre. Det er svært at forstå, men jeg har bare været uheldig. Det er blevet lettere at snakke med min familie omkring det hele efter det er kommet lidt på afstand. Vi har snakket en del praktiske ting igennem omkring begravelse osv. forhåbentligt går der en del tid endnu, men det er rart at have det ude af verden.

Jeg fortalte det til mine venner, og det var selvsagt ikke let, men det måtte gøres. Mine forældre stod heldigvis for at fortælle det til resten af familien. Mine venner blev meget chokeret da de fik beskeden, de troede jo at det hele gik fremad med mig. Så de blev meget chokeret, og en enkel begyndte endda at græde. Det var utroligt hårdt, og vi kan stadigvæk godt have det sjovt sammen. Jeg havde jo fået en julegave af dem, hvor de ville give mig en rejse til England og se fodbold, men den idé blev skrottet, fordi vi ikke ved hvordan det hele kommer til at gå med mig? Men jeg er ikke gået helt glip af fodbold, i stedet for at tage til England, fik de hurtigt stablet en tur sammen så vi var en tur i Tyskland og se Brasilien – Danmark. Selvom Danmark tabte kampen, så var det en fantastisk oplevelse. For mig står Brasilien som noget helt specielt, og det første jeg kan huske af fodboldkampe er fra VM 98. Derfor var det en helt speciel oplevelse at komme ned og se dem spille, så jeg har også besluttet at jeg skal til VM 2014 i Brasilien :-).

Jeg var en tur på min tidligere arbejdsplads forleden. De har også hørt at jeg var syg, og jeg har jævnligt snakket med mine tidligere kollegaer, så jeg var lige oppe for at se hvordan de havde det og om der var styr på tingene nu jeg ikke var der :-). Min tidligere chef blev meget overrasket over den drejning det hele har taget, men han troede på at jeg nok skulle klare det, så det var dejligt med noget støtte. Jeg tilbød endda, at komme og arbejde en dag hvis han gerne ville have det, kun 1-2 timer da det godt kan blive en smule kedeligt at sidde der hjemme hele tiden, og han var ikke afvisende så det er dejligt. Nu må vi se hvordan det går, men forhåbentlig kan jeg komme op og arbejde lidt.

Jeg har været til noget undersøgelse på sygehuset for at se hvordan jeg reagere på den behandling jeg får i øjeblikket, og svaret har været positivt. Der er ikke sket yderligere spredning, og knuderne er ikke vokset, men de er til gengæld heller ikke blevet mindre! Det betyder at den livsforlængende behandling jeg får virker, og hvis det bliver ved med det, skulle jeg gerne have et godt stykke tid endnu, så det satser jeg på.

Jeg har lige fået at vide, at min søster skal giftes til september, så det glæder jeg mig rigtig meget til. Så længe man har noget at kæmpe for, så tror jeg man ’holder’ længere.

Så selvom det snart er 1 mdr. siden jeg fik beskeden af lægerne, så har det været svært at få armene ned, fordi der har været så mange ting der har gjort mig glad. Fodboldkamp, arbejde, god besked på sygehuset og den bedste af alle, min søster skal giftes!! Det der kan gøre det hele lidt bedre er en sejre til Danmark senere i dag, det ville være fantastisk.

Jeg var sammen med min kusine forleden hun er 10 år, og hun sagde til mig, at hun håbede min kræft fik kræft så den kunne lære det, og jeg kunne blive rask :-). Så derfor er der ikke andet at sige, end at min kræft forhåbentligt næste gang jeg skriver har fået kræft. Bum.

Og så endnu engang tak, til Jer alle for at støtte mig, det betyder meget. 

Hvad nu?

Hej, jeg fik for et par dage siden svar fra to læger omkring hvad der fremadrettet skal ske med mig. Før jeg skriver hvad jeg fik at vide, vil jeg gerne sige tak til Jer alle for den støtte i har givet mig, det har betydet meget.Der var en der skrev, at hvis jeg eller en fra min familie ville starte en indsamling ville personen gerne donere nogen penge. Nu er det heldigvis sådan, at jeg ikke behøver penge, så hvis man derfor sidder med et ønske om at donere penge, så kan jeg kun opfordre folk til at donere til kræftens bekæmpelse.
En anden person spurgte til min kost. Mine kostvaner har ændret sig utroligt meget gennem dette forløb, før jeg fik diagnosen tænkte jeg ikke over hvad jeg spiste eller drak! Det var ikke unormalt, at jeg drak mellem 0,5 – 1 liter cola om dagen samt spiste usundt. Jeg har siden jeg fik diagnosen stort set ikke drukket cola eller spist chips/slik. Når jeg er indlagt på sygehuset får jeg som regel mulighed for at vælge mellem 2-3 retter, og der skal jeg ærligt indrømme at jeg ikke tænker så meget over hvad der er mest sundt, men at jeg vælger det jeg bedst kan lide. Men det er ikke pomme frites og burger de laver. Når jeg er hjemme, laver min mor kun én ret og så må jeg spise det, men heldigvis får hun det til at smage godt :-). Det er meget frugter og grøntsager jeg får der hjemme, rugbrød og fisk, en del fiberrigt mad, desuden så har min mor hørt om en te der skulle være rigtig god. Jeg ved ikke hvad den hedder, men den smager rigtigt ækelt, men jeg drikker det for hendes skyld. Samtidig fik jeg at vide, at motion ville være godt for mig hvilket jeg også har forsøgt, men det er blevet begrænset fordi jeg hurtigt blev for syg til at kunne rigtig dyrke motion, men jeg forsøger at bevæge mig så meget som muligt.

Jeg fik som tidligere skrevet svar fra to læger for et par dage siden, og jeg har nu haft et par dage til at sunde mig. Det hele er så nyt, at mine venner ikke har fået noget at vide endnu og jeg skal først se dem i morgen (jeg havde med vilje sagt til dem, at jeg først ville få svar fra lægerne i morgen, så jeg havde lidt tid til at komme mig, hvis svaret ikke var som jeg ønskede).
Jeg fik af lægerne det der hedder en terminalerklæring, dette betyder at der nu ikke er mere de kan gøre for mig, og at det derfor kun er et spørgsmål om tid. Det er den absolut hårdeste besked man overhovedet kan forestille sig at få! Jeg tror det var mere hårdt for mine forældre og søskende, at få det at vide end det var for mig. Jeg kan ikke kigge på dem, uden at de bliver ked af det. Jeg har valgt IKKE at få at vide hvor lang tid jeg vil have igen, fordi hvis jeg fik at vide at jeg ville have 2 mdr. tilbage ikke ville ”nyde” dem på samme måde som hvis jeg ikke ved det. Den ene af lægerne fortalte dog, at selvom jeg nu har fået en terminalerklæring, så er det ikke den absolutte dødsdom i og med, at der vil starte et forsøg op til september som jeg er blevet lovet at jeg kan deltage i. Men han kunne ikke love, at jeg stadig levede til september, men hvis jeg gør skal jeg deltage i forsøget.
Jeg har ikke tænkt mig at give op! Jeg har snakket med en uddannelsesvejleder på det studie jeg gerne vil sudere, og jeg fik at vide at jeg bare kunne søge ind, kunne jeg ikke gennemfører i første omgang kunne jeg bare forsøge igen uden problemer. Så selvom jeg ikke er rask, så søger jeg ind på et studie med start i september, og så må jeg tage den derfra.

Så selvom jeg har fået en terminalerklæring, så giver jeg ikke op! Jeg har en stor udfordring tilbage, og det er at fortælle det til mine venner i morgen, hvilket jeg lige pt. ikke kan overskue. Det bliver ufatteligt hårdt, men nødvendigt.

Jeg giver ikke op, jeg bliver ved med at kæmpe til jeg ikke kan mere, det skylder jeg alle dem der holder af mig og tænker på mig.

Jeg vil gerne endnu en gang sige TAK for støtten i den sidste tid, med både op og nedture så viser det kun at det kan ændre sig fra den ene dag til den anden, så jeg venter meget på den dag, hvor jeg vågner op og ikke længere er syg – det bliver fantastisk :-).

Det skal nævnes, at der er en journalist studerende som er ved at skrive en artikel om unge og kræft, hvor jeg er blevet interviewet og fået taget billeder. Det er åbenbart som led i en stører opgave, som skal munde ud i en artikel som måske/måske ikke bliver publiceret i en avis. Uanset hvad, er jeg lovet at jeg vil modtage artiklen når den er færdig, som vil indeholde interview og billeder med mig, samt andre kræftramte. Når jeg modtager den vil jeg gerne ligge den op, eller sende et link til den.

Endnu en gang TAK, selvom jeg har en terminalerklæring hængende over hovedet, så giver jeg ikke op, jeg skal nok klare den selvom lægerne ikke tror på det, så gør jeg fordi hvis jeg ikke gjorde, hvem skulle så gøre det?   

På den igen!

Hej, det er lang tid siden jeg sidst har skrevet, og med god grund. Min Xbox kom tilbage fra reparation, men det er nu ikke fordi jeg har siddet og spillet hele tiden at jeg ikke har opdateret bloggen. Der er desværre en anden grund.

Efter mit sidste blogindlæg troede jeg alt var guld og grønne skove, og at alt ville blive som det var før. Men desværre var alle test alligevel ikke som det skulle værer. Der viste sig at der var kommet metastaser på både leveren (igen) og nu også lungerne.

Efter jeg fik at vide, at der var spredninger til lungerne gik der ca. 1 uge før jeg blev opereret, men metastaserne var så store at de ikke kunne opereres væk. Det var et hårdt slag at få at vide, at der var spredninger og endnu hårdere at få at vide, at de ikke kunne opererer det væk. Så nu er jeg i stedet startet i intensiv kemoterapi, som jeg skal have svar på om 2 uger om det virker eller om der skal gøres noget andet?

Den dag jeg fik at vide, at der var spredninger til lungerne var den værste dag i hele det her forløb. Jeg fik at vide, at mine chancer for at overleve dette, afhænger af hvor meget det havde spredt sig, og da det viste sig at det havde spredt sig for meget til at de kunne operere kunne jeg godt selv ligge to og to sammen.

Ifølge internettet, så er overlevelseschancerne efter 5 år kun 9% ! Jeg håber at kemoterapien virker og at jeg kan blive en del af statistikken og de 9%. Men jeg bliver meget klogere om 2 uger, hvor jeg skal have en samtale med lægen.  

Det var hårdt, at skulle fortælle mine søskende at jeg var syg igen, at se deres ansigter da de fik det at vide. Heldigvis var mine forældre med mig da jeg fik det at vide af lægen, så jeg slap for selv at fortælle det til dem, og de kunne hjælpe med at fortælle det til resten af familien og søskende. Hele mit sygdomsforløb indtil videre har vist overfor mig, at der er langt flere der tænker på en end jeg nogensinde havde troet på. Gamle venner jeg ikke har snakket med siden folkeskolen, har skrevet og ringet til mig for at høre hvordan det går med mig, og det er sådan noget der kan gøre ens dag meget bedre.

Nå, det var ikke det længste indlæg, jeg synes bare lige jeg ville dele dette med Jer, da I har været en stor hjælp tidligere. Der kommer mere nyt om ca. 2 uger når jeg ved mere, og forhåbentligt er det gode nyheder. 

Verden væreste besked, part 8

Hej – det er ved at være et stykke tid siden sidste blog indlæg. Selve operationen jeg var igennem gik heldigvis godt og de fik denne gang fjernet det onde. Det var en rigtig god nyhed at vågne op til, så nu skulle alt det onde altså være fjernet :-). Tiden efter operationen var det ikke alting der gik som det skulle, hvilket også er en af årsagerne på at jeg først skriver nu.
En af de komplikationer der kom, var at der hvor de havde haft mig åbnet op for at operere ikke ville hele igen og ikke nok med det, så endte det med at der gik infektion i såret. Dette gjorde at jeg endte med at få blodforgiftning, men heldigvis var jeg stadigvæk indlagt og det blev derfor aldrig rigtigt alvorligt. Det betød dog at jeg har været indlagt lidt længere tid end de først havde regnet med.

Jeg var efter operationen indlagt indtil d. 23 januar. I den periode jeg var indlagt efter operationen blev der lavet forskellige test for at se hvordan det var gået – og de første undersøgelser er yderst positive og det hele skulle være fjernet og der skulle ikke være mere. Jeg har dog fået én kemo behandling siden for at minimere risikoen for tilbagefald, og skal have en eller to behandlinger mere. Samtidig venter jeg svar på en kikkert undersøgelse men forventer at den er positiv lige som de andre undersøgelser der er lavet. Hvis alt går som det skal, kan jeg om kort tid kalde mig selv for ’helbredt’ dog skal jeg gå til kontrol engang i mellem fordi man åbenbart ikke kan helbredes helt i og med, at der altid er en risiko for tilbagefald.

Og så til de dårlige nyheder, tre dage efter jeg var kommet hjem ville jeg sætte min nye xbox til som jeg fik i julegave og spille lidt. Jeg når dog ikke meget mere end, at sætte den til strøm og koblet til tv’et før den får red-ring-of-death. Jeg når ikke engang at se xbox logoet!

Så den er blevet sendt til reparation og imens venter jeg spændt på at jeg får den tilbage, det kan ikke vare længe :-).

 

Jeg vil gerne sige mange tak for den støtte jeg har fået sidste år, det har betydet utroligt meget for mig at når jeg havde det skidt – så kunne jeg bare logge ind og læse nogen dejlige kommentarer – så TAK :-)

Verden væreste besked, part 7

Hej og glædelig jul :-).

Jeg havde en så god jul jeg nu kunne få i min nuværende situation. Jeg kom hjem omkring kl. 16 og var tilbage på sygehuset igen ca. kl. 23, det var nogen gode timer jeg tilbragte sammen med min familie, og jeg vil sige at det her i sandhed har været den bedste juleaften nogensinde for mig, da jeg virkelig har sat stor pris på det – specielt i år.

Da jeg kom hjem blev jeg overrasket af fire af mine bedste venner, de havde en lille julegave til mig som de gerne ville give mig, selvom vi aldrig giver gaver til hinanden (hvert fald ikke til jul). Gaven jeg fik af dem, var noget jeg aldrig havde troet på. Jeg fik et gavekort af dem, til at komme til England og se en Premier League kamp mellem Manchester United og Chelsea i næste sæson, da vi endnu ikke ved om jeg er frisk nok til at se dem i foråret. Men de var gået sammen og alle sammen givet nogen penge og så vil de betale for mig, og så tager de selvfølelig også selv med, en kanon gave som jeg blev meget glad for.

Af mine familie fik jeg en Xbox, da jeg ikke selv havde taget mig sammen til at købe en endnu, og lige så snart jeg får tid, skal der spilles på den :-). Jeg fik også en fodbold af min lillebror, da han savner at spille fodbold med, og vi skal spille med bolden lige så snart jeg er frisk nok til det. Ellers fik jeg noget deodorant, film og strømper, og den bedste gave af dem alle – lov til at fejre jul med familien der hjemme.

Jeg har valgt ikke at ligge noget billede op af mig og familien, tildeles fordi jeg ikke ved om de ønsker billeder af dem på nettet, men også fordi jeg ikke ønsker billeder af mig på internettet som jeg ser ud nu.

Jeg skriver fordi, jeg lige ville skrive at jeg skal opereres i morgen formiddag – så forhåbentligt kan alt det onde blive fjernet. Jeg ved derfor heller ikke lige hvornår jeg kommer til at opdatere bloggen igen, udover det hvert fald først bliver i 2012, men så bliver det også med gode nyheder det kan jeg mærker. Så nytårsaften skal jeg holde på sygehuset, jeg kommer nok ikke engang til at opdage det er nytårsaften fordi jeg kunne forestille mig, at jeg er så udmattet efter operationen, at jeg nok kommer til at sove en del de kommende dage.

Hvert fald tak for støtten i år, det har betydet meget. Vi ses i det nye år, både her inde men også på Xboxen, hvor jeg nok primært kommer til at spille FIFA.

Må i alle sammen få et godt nytår, og pas på fingrene :-)   

Verden væreste besked, part 6

Hej, jeg er klar over at det er ved at være et stykke tid siden jeg har opdateret min blog, men jeg har ikke haft overskuddet eller tiden på det sidste.

Siden min sidste blog er der sket væsentlige forbedringer i mit sygdomsforløb. Jeg er kommet ud af min isolation, og behandlingen har været yderst god. Behandlingen har virket godt overfor for kræften, faktisk så godt, at jeg sidenhen er blevet opereret over to gange, således at alt det onde nu er fjernet i leveren.
Jeg har også fået mere energi igen, og jeg kan selv begynde at gå, men er det længere ture skal jeg stadigvæk have hjælp, men de små positive skridt er STORE skridt for mig i øjeblikket.
Jeg har også fået lov at komme hjem et par gange af et par timers varighed, hvilket har været dejligt at komme væk fra sygehuset og hjem til familien.

Behandlingen har samtidig gjort, at kræften i tarmen er blevet mindre, således at jeg snart kan få det fjernet, hvis da alt går som det skal. Jeg skal dog først under kniven efter jul. Grunden til det først er efter jul, er bl.a. at jeg pga. behandlingen stadig er en smule afkræftet, og har været igennem to operationer i den seneste tid og at det derfor vil være hårdt for min krop. En anden grund er, at hvis jeg blev opereret inden jul, ville jeg højst sandsynligt ikke kunne komme hjem og holde jul der hjemme, derfor er vi blevet enige med lægerne om, at jeg skal opereres engang mellem jul og nytår i stedet. Dette betyder så også, at som det ser ud nu, så kommer jeg til at tilbringe hvertfald nogen timer sammen med min familie juleaften hvilket faktisk er mit andet størst ønske i år, det største er at operationen går godt, og jeg snart bliver helbredt.

Min familie blev desuden meget overrasket over at jeg havde skrevet omkring forløbet her inde, og de blev rigtig glade for alle de fine kommentar som i skriver, og de bad mig derfor om at sige tak.
Jeg vil også gerne sig tak for alle de fine hilsner, selvom jeg ikke kender Jer, så varmer de ufattelig meget alle sammen.

Det var ikke det længste blogindlæg den her gang, der kommer mere enten før operationen, ellers umiddelbart efter, så I kan få en opdatering om hvordan operation er gået.

God jul :-)  

Verden væreste besked, part 5

Hej, jeg er Thomas’ lillebror, og han har bedt mig om at skrive dette blogindlæg for ham, da han selv er rigtig afkræftet og ikke mener at han selv kan overskue at skrive det lige pt. Jeg var slet ikke klar over, at han havde skrevet en blog omkring hans sygdomsforløb og det rør mig dybt at læse dem og alle Jeres søde beskeder – TAK.

Min bror ligger lige nu i isolation på en speciel gang på sygehuset. På hans værelse ligger han i sin seng med forskellige slanger sat på ham, samtidig ligger han gemt bage noget gennemsigtig plastik, da han i øjeblikket er meget modtagelig overfor forskellige bakterier.

Jeg er egentlig ikke rigtig klar over hvad hans behandling går ud på, men det ser voldsomt ud som han ligger i sin seng. Jeg har heller ikke rigtig snakket med ham omkring hans behandling da han hellere vil snakke med mig omkring andre ting så som fodbold, min skole og hvordan jeg har det. Det virker som om, at han ikke vil have mig til at bekymre mig mere end jeg allerede gør for ham. Selvfølgelig snakker vi også omkring hvordan det går med ham, men ikke så meget omkring behandlingen.  

Ud over, at han er meget afkræftet pga. behandlingen så går det ifølge lægerne fremad. De har lavet nogen test på ham på det seneste og de er alle sammen med det samme resultat nemlig positive hvilket han og ikke mindst resten af familien er rigtig glad for.
Vi håber virkelig at dette kan være med til at vende hele forløbet for ham som jo desværre ikke har været et specielt rart forløb for os da der har været flest nedturer, men det er lige meget med de nedture – hvis bare opturen fortsætter for ham.

Hvis det bliver ved med at gå så godt som det gør nu, så kan vi se frem til, at han kommer hjem til os igen om 1 – 1½ måned og altså kan fejre jul sammen med familien. Det er heller ikke det samme uden ham hos os, det er som om der mangler noget så jeg glæder mig forfærdeligt meget til at han kommer hjem forhåbentligt snart.

Jeg ved ikke hvad jeg skal skrive mere, jeg skriver ikke blog normalt og da det er min brors blog ved jeg ikke hvad jeg mere skal skrive lige nu. Min bror håber at han snart bliver frisk nok til at han selv kan opdatere Jer omkring forløbet. 

Det var et meget kort blogindlæg, men min bror mente det var lang tid siden han sidst havde skrevet, og han ville bare lige have mig til, at skrive her inde at det går langsomt fremad, men trodsalt fremad :-) 

Verden væreste besked, part 4

Hej, tak for alle de dejlige og opmuntrende hilsner, det varmer utroligt meget i sådan en hård situation.

Mange skriver, at jeg er god til at holde modet oppe, men det er meget lettere at være ’cool’ på et blogindlæg på internettet end det er i virkeligheden. I den ’virkelige verden’ har jeg ikke været lige så ’cool’ omkring det hele som det måske virker i min blog. Jeg har grædt sammen med familie og venner, ikke følt at det er fair at jeg er blevet ramt at den her sygdom, at det hele er noget l*rt og jeg ikke gider mere. Men jeg kommer alligevel altid frem til det samme hver gang jeg er nede i en bølgedal, netop at jeg ikke kan være det bekendt overfor dem der elsker mig, og det er i sandhed dem der holder modet højt og bliver ved at tro på at det hele nok skal gå der virkelig varmer, og gør at jeg kan finde nogen ekstra kræfter. Hvis dem der er tættest på mig ikke troede på det, ville jeg heller ikke!

Jeg har netop læst de forrige blog indlæg igennem igen, og jeg kan se at det er begrænsede informationer jeg i virkeligheden er kommet med. Der er så meget man kan skrive omkring den her sygdom, og hvordan den har ramt mig, men I har fået en meget forenklet udgave af det hele. I mine blogindlæg kan det virke som om, at jeg har boet hjemme og så bare er taget ud på sygehuset for at få kemoterapi en gang imellem, dette er naturligvis ikke tilfældet, jeg har i længere tid haft sygehuset som fast bopæl, og har nogen gange kun været hjemme i ganske få timer, men igen så er det desværre ikke alt man kan få med i en blog.

Dog rammer det mig når jeg sidder at læser den og samtidig tænker tilbage, at det i starten ikke så godt ud, men jeg havde trods alt en chance. Fra jeg i januar får konstateret kræft når jeg at opleve flere op og nedture, hvor lægerne mente at mine chancer var blevet forbedret og så til at det hele bliver smadret igen i slutningen af august hvor jeg fik at vide, at kræften havde spredt sig til leveren. Efter den har spredt sig er det utroligt hvor hurtigt det er gået ned af bakke siden, på under en måned er alt min livsenergi næsten blevet hevet ud af mig pga. den hårde behandling jeg modtager.

Efter den mislykkede operation, og flere undersøgelser senere snakkede jeg med lægen, som desværre ikke havde gode nyheder. Der var nemlig kun én sidste mulig behandling de kunne tilbyde mig. Det eneste de kan gøre for mig, var at tilbyde mig at deltage i et testforsøg, hvor der af gode grunde ikke kunne stilles nogen garantier eller andet, så om det vil virke ved de ikke? Dog sagde de, at det skulle minde om noget de har testede i Tyskland i længere tid, og som har haft positiv effekt på mange af personerne der nede. Dette betyder at jeg skal indlægges i ca. 2-4 måneder alt afhængig af hvordan det hele kommer til at forløbe, det vil blive noget at det hårdest indtil nu i mit sygdomsforløb, så hvor meget jeg kommer til at opdatere det næste stykke tid ved jeg ikke, men går der lidt længere tid imellem dem er det ikke ens betydning med, at jeg er død. Så i stedet for bare at ligge mig til at dø, sagde jeg med det samme ja til dette, og håber nu at det vil give noget positivt effekt da det ifølge lægerne var det sidste de kunne gøre for mig. 

At få at vide, at dette er den sidste mulighed jeg har tilbage, har gjort mig utrolig bange for at dø. Det er ikke så meget at jeg tror det vil gøre ondt på mig, men det er mere dem jeg elsker, og som elsker mig jeg er bange for. Jeg er oprigtig bange for at min mor ikke vil kunne klare det, selvom jeg måske endda kan sige farvel eller på gensyn til hende. Eller hvad med min ene lillebror? For et par år siden døde hans daværende bedsteven i en ulykke og det berørte ham dybt, hvad vil der så ske hvis jeg pludselig ikke er her mere en dag? Så, jeg er ikke bange for at dø, jeg er bange for at forlade dem jeg elsker og holder af.

Afslutningsvis skal det nævnes, at jeg er gået i gang med behandlingen som et led i testforsøget, og har netop fået et POSITIVT svar fra lægen om, at de første resultater der er kommet på det ser positive ud. Så det er virkelig dejligt at få en besked der er bedre end mange af de andre jeg har fået på det sidste. Så nu håber jeg bare, at det bliver ved med at gå frem ad, så jeg snart kan blive rask.

Verden væreste besked, part 3

Efter sidste blogindlæg hvor jeg havde nu også har fået konstateret kræft i leveren, fandt lægerne rimelig hurtig ud af, at det bedste ville være at prøve at operere mig for at se, om de kunne fjerne det onde. Dette betyder at jeg er blevet opereret, og før jeg blev lagt i narkose håbede jeg virkelig meget at når jeg vågnede igen, så var det onde væk i leveren, men sådan skulle det ikke gå.

Da jeg vågnede op af narkosen sad mine forældre, og søskende ved min side, og kunne fortælle mig at det ikke var gået som planlagt, og ikke lang tid efter kom en læge ind og kunne fortælle mere detaljeret hvorfor det ikke var muligt at fjerne knuden. Efter en længere samtale med lægen, hvor jeg bliver fortalt at jeg skal fortsætte med kemoterapien i håb om at det kan have indflydelse, så jeg muligvis senere kan bliver opereret og få det fjernet.

Det er klart, at det ikke er det man ønsker at få at vide, men der er desværre ikke andre muligheder som det ser ud lige pt. jeg håber bare inderligt at der snart sker noget der kan være alt afgørende for mit sygdomsforløb.

 

En operation er dog ikke det hele der er sket siden sidst. Grundet kemoterapien og alt medicinen jeg modtager er mit immunforsvar meget ringe, og hvis jeg får feber skal jeg kontakte sygehuset. Jeg fik en aften meget høj feber, og bliver meget syg dette betyder at jeg bliver indlagt på sygehuset, hvor jeg netop er kommet hjem efter ca. halvanden uges indlæggelse.

 

Det er klart, at det koster en masse kræfter, og jeg tilbringer efter hånden rigtig meget tid i min seng. Det er rigtig hårdt ikke at have den samme energi mere, og hvis jeg skal ud at have noget luft bliver jeg kørt rundt i en kørestol, fordi jeg simpelthen ikke har energien mere. Forleden var jeg inde i byen med mine forældre, og det er utroligt hvor meget folk de kigger og peger når man bliver skubbet rundt i en kørestol, men jeg kunne ikke være mere ligeglad, de kender ikke baggrunden. Dog tager det utroligt hårdt på min mor og det er bestemt ikke sjovt for mig at se på.

Mine nærmeste venner har heldigvis været gode til at ’hænge ved’, hvilket virkelig betyder meget for mig og også mine forældre (tror jeg). Selvom det er lang tid siden vi har været ude at spille fodbold, eller drikke os fulde sammen – så kan vi heldigvis godt stadigvæk snakke sammen om alt mellem himmel og jord.

 

Men det er utroligt hvor hurtigt det er gået, for ikke så længe siden kunne jeg i det mindste selv gå hvis jeg ville ud og have noget frisk luft, men det er udelukket nu og det er virkelig skræmmende. For bare et år siden kunne jeg cykle, løbe, ja faktisk kunne jeg næste alt, men i dag er det begrænsede, derfor glæder jeg mig som bare f*nden til at jeg er blevet rask og jeg skal ud at spille noget fodbold og drikke nogen øl med vennerne. 

Verdens værste besked, part 2 ...

Tak for alle de mange opmuntrende beskeder i mit tidligere blog indlæg. Her er lige en lille opdatering omkring mit forløb. Jeg kæmper som bare fanden, men det kan til tider være meget hårdt. 

Der var en der spurgte hvad min behandling gik ud på, og kort tid efter jeg fik stillet diagnosen blev jeg opereret i håb om, at de kunne fjerne alt det onde. Det var umiddelbart ikke muligt, så jeg startede med at få kemoterapi en gang om ugen. Det var meningen, at jeg kun skulle have haft kemoterapi i ca. et halvt år, men det blev forlænget med mindst 3 måneder mere. Udover min kemoterapi, er jeg blevet rådet til at spise meget fiberrigt mad, og mindst motionere 30 minutter om dagen, hvilket godt kan være rigtig hårdt da jeg ikke har mange kræfter i øjeblikket. Ud over dette, får jeg også noget andet medicin i form af piller.

Efter mit forrige blog indlæg omkring mit sygdomsforløb er der sket noget nyt. Der var igennem noget tid blevet taget prøver, og lavet scanninger for at se hvordan det gik. Den 31 august fik jeg så beskeden om, at kræften desværre havde spredt sig til min lever. Jeg er derfor stadig i behandling med kemoterapi, i håb om at det kan have en virkning på kræften i leveren samt tarmen. Desuden er der snak om, at jeg skal opereres endnu engang, for at fjerne det onde i leveren.

Det er hårdt at få sådan en besked en gang til, især nu hvor jeg troede at det hele var begyndt at gå bedre så får man sådan en besked. Beskeden har vendt op og ned på alt endnu engang, men der er ikke andet for end at komme op på hesten igen og kæmpe videre, om end det muligvis er blevet meget hårdere nu.

Jeg vil skrive noget mere en anden dag, når jeg ved lidt mere omkring hvordan det hele skal foregå osv.

Verdens værste besked!

Det er efterhånden noget tid siden, at jeg sidst har skrevet noget på bloggen her inde. Grunden er simpel, jeg solgte min Xbox 360 til fordel for en PS3 og jeg brugte ikke så meget tid her inde mere. Jeg faldt dog over et "bogmærke" som førte ind på siden, og jeg begyndte egentlig at savne min Xbox igen, derfor skal jeg have fat i en igen snarest :-)

Nå, overskriften på bloggen "verdens værste besked" findes ved, at gå tilbage i tiden. Helt præcis tilbage til september 2009, på dette tidspunkt er jeg 20 år og jeg begynder at få smerter i maveregionen. Det er ikke noget jeg tænker videre over, da jeg har den indstilling, at hvad der kommer af sig selv må gå væk af sig selv. Der går ca. 1 år hvor jeg har smerter, så vidt jeg husker stort set hver eneste dag, desuden taber jeg mig over 20 kilo i perioden, hvilket ikke gør noget, da jeg havde lidt for meget på siden. Mine forældre havde gentagene gange fortalt mig, at jeg skulle tage til lægen, men jeg var stædig og nægtede. Men efter ca. 1 år gik jeg for første gang til lægen, og med de symptomer jeg fortalt, så mente min læge at det kunne være stressrelateret, men på dette tidspunkt havde jeg lige haft et sabbat år og var lige startet på mit nye studie.

Det er nu blevet november 2010, og jeg er godt igang med mit nye studie og jeg har fundet mig en lejlighed som jeg efter planen skal flytte ind i til januar 2011. Men da jeg stadig har smerter vælger jeg at tage forbi lægen endnu engang, og denne gang bliver jeg sendt videre til sygehuset hvor jeg bliver scannet som om jeg var gravid. Testen viser ikke noget. En månede senere tager jeg atter til læge, da smerterne har taget til og jeg også er begyndt at kaste op, derfra tager det virkelig fart. Jeg bliver sendt til noget scanning igen, og derefter bliver der fortaget en kiggert operation, hvor de klipper noget ud af min tarm for at teste det. Jeg bliver testet et par gange mere, men får ikke at vide hvad de tester for, og det er egentligt heller ikke noget jeg tænker så meget over.

Der går lidt tid, og i januar 2011 bliver jeg kaldt til samtale på sygehuset. Jeg krydser fingre for, at de nu har fundet ud af hvad jeg fejler så jeg kan få noget medicin og blive rask. De har fundet ud af hvad jeg fejler, jeg havde bare aldrig i min vildeste fantasi troede at jeg var så syg som jeg åbenbart var. Jeg fik d. 11 januar den værste besked i mit liv: "Du har desværre tarmkræft, og overlevelseschancerne ser ikke gode ud" Jeg var chokeret, hvad skulle jeg gøre nu? Mit liv være blevet ændret på et splitsekund, jeg havde regnet med, at jeg bare skulle op og have nogen piller og så hjem igen. Men istedet skal jeg nu igennem den hårdste og sværeste kamp i mit liv, og jeg agter at vinde.

Mine procenter for overlevelse da jeg fik stillet diagnosen var ikke gode, lægerne regnede med 15-20 %, men nu idag 7 1/2 månede efter diagnosen blev stillet er lægerne dog blevet en smule mere optimistiske, men der er stadig lang vej.
Jeg måtte som følge af min sygdom droppe mit studie, da jeg ikke ville have tid til det, da jeg ville komme til at tilbringe meget tid på sygehuset. Min plan om at flytte hjemmefra blev også skrottet.
Dog er det min plan, at blive ved med at kæmpe, jeg har ikke tænkt mig at ligge mig ned og dø nu, jeg er 22 år og har hele livet foran mig. Derfor vil jeg når jeg er helbredt flytte hjemmefra og begynde forfra på mit studie.

Men er der noget jeg fortryder i dag, så er det at jeg ikke tog til lægen første gang min mor sagde jeg skulle, men istedet spillede en helt og ventede i alt for lang tid.

Jeg vil prøve at skrive her inde hvordan forløbet skrider frem, hvis nogen skulle have interesse i at følge med.